Não é por acaso que o símbolo do autismo é composto por inúmeras peças de um grande quebra-cabeça. Há muitas perguntas a serem respondidas e quanto mais soubermos as respostas, mais poderemos compreender e ajudar nossos filhos a levarem suas vidas com mais qualidade.
Se para nós que lidamos com eles diariamente as dúvidas já são enormes, imagine então para quem está de fora, acompanhando tudo apenas como um observador. Só os comportamentos é que aparecem.
Basta a pessoa no espectro fazer alguma atividade inapropriada que logo começa a chuva de perguntas. Por que ele está se balançando? Por que ele alinha seus carros de brinquedo dessa maneira? Por que ele olha para suas mãos tremulando na frente de seus olhos? Por que ele repete certas frases quando está chateado?
Muitos observam esses “comportamentos autistas” e avaliam as pessoas que os exibem usando uma espécie de raciocínio circular: Por que Raquel bate as mãos? Porque ela tem autismo. Por que ela foi diagnosticada com autismo? Porque ela bate as mãos.
É importante que nós, pais e cuidadores, tenhamos as respostas na ponta da língua, para não perdermos a oportunidade de mostrar a todos que a pessoa com autismo não é um problema a ser resolvido e sim um indivíduo que pode e deve ser compreendido.
Pensando sobre esses questionamentos, selecionei as 13 perguntas mais frequentes feitas pelos leitores aqui do blog e procurei alguns especialistas em autismo para respondê-las. Acredito que você irá gostar, pois as respostas estão bem esclarecedoras. A 9ª é bastante engraçada.
Continue lendo esse artigo para saber o que alguns dos maiores especialistas em autismo do mundo têm a dizer sobre as principais dúvidas dos leitores do blog. As perguntas mais frequentes sobre autismo são:
- 1º – Por que meu filho gosta tanto de pular?
- 2º – Por que meu filho não me olha nos olhos?
- 3º -Por que meu filho tem interesses fixos?
- 4º – Por que meu filho repete frases e palavras que acabamos de falar?
- 5º – Por que meu filho às vezes parece não me escutar?
- 6º – Por que meu filho evita beijos e toques carinhosos?
- 7º – Por que meu filho gosta de abraços apertados?
- 8º – Por que meu filho prefere ficar sozinho?
- 9º – Por que meu filho não entende gírias e metáforas?
- 10º – Por que meu filho às vezes demora para entender o que falei?
- 11º – Por que meu filho é tão exigente na escolha dos alimentos?
- 12º – Por que meu filho faz birra por qualquer coisinha?
- 13º – Por que meu filho não interage com crianças da mesma idade dele?
1º – Por que meu filho gosta tanto de pular?
Quem responde esta pergunta é uma das maiores autoridades no mundo sobre autismo, Dr. Barry M. Prizant, Diretor Fundador do Bradley Hospital´s Communication Disorders e autor de diversas publicações sobre o tema.
Geralmente a resposta é que a pessoa está experimentando algum grau de desregulação emocional.
Pessoas com autismo, principalmente devido a maneira como seu cérebro funciona, são mais vulneráveis a desafios emocionais e fisiológicos cotidianos. Então, eles experimentam mais sentimentos de desconforto, ansiedade e confusão do que outros.
Se você conhece uma pessoa com autismo, considere o que torna essa pessoa menos capaz de ficar bem regulada:
- problemas de comunicação;
- ambientes caóticos;
- pessoas que falam ou se movem com muita rapidez;
- mudanças inesperadas;
- preocupação excessiva com coisas que são incertas.
Há ainda outros desafios associados, tais como sensibilidades sensoriais ao toque e som, sistema motor e distúrbios do movimento, privação de sono, alergias e problemas gastrointestinais.
A desregulação emocional afeta as pessoas de diferentes maneiras. Muitas vezes as reações são imediatas e impulsivas. O comportamento de uma criança pode mudar de repente, sem causa aparente.
Aqui está a ironia importante: A maioria dos comportamentos geralmente rotulados como “comportamentos autistas” não são de fato déficits.
São estratégias que a pessoa usa para se sentir melhor regulada emocionalmente.
Assim como os bebês são confortados e acalmados ao serem balançados, e as crianças correm em círculos para permanecerem acordadas, todos nós usamos o movimento para modular nossa excitação emocional e fisiológica.
Quando as pessoas com autismo se sentem desreguladas, elas aumentam seu estado de alerta, girando, pulando ou balançando. Se elas estão superestimuladas, elas podem acalmar-se, caminhando de um lado para o outro, estalando os dedos, ou simplesmente olhando para um ventilador.
2º – Por que meu filho não me olha nos olhos?
Naoki Higashida é autista e autor do livro O Que Me Faz Pular. Quando questionado porque não faz contato visual quando falam com ele, respondeu:
“É verdade que não costumamos olhar nos olhos das pessoas.
‘Seja educado e olhe para a pessoa com quem está falando’, já me disseram várias e várias vezes, e mesmo assim não consigo. Para mim, fazer contato visual com uma pessoa enquanto falo é um pouco assustador, daí tento evitar isso.
Para onde, então, eu fico olhando? Você poderia achar que é para baixo ou para o ambiente. Mas estaria enganado.
Na verdade, olhamos para a voz da outra pessoa. As vozes não são coisas visíveis, mas tentamos ouvir a outra pessoa com todos os nossos órgãos dos sentidos. Quando estamos completamente concentrados em entender o que você fala, nosso sentido de visão sai um pouco do ar. Se alguém não consegue discernir o que vê, é o mesmo que não ver nada.
O que me incomodou por muito tempo foi essa ideia que as pessoas têm de que, se existir contato visual enquanto conversam conosco, vamos compreender cada palavra. Ah! Se só isso fosse suficiente, minha incapacidade já teria sido curada há muito, muito tempo…”
3º – Por que meu filho tem interesses fixos ou gosta de falar sempre sobre os mesmos assuntos?
Bill Nason é um psicólogo especializado em desordens do espectro do autismo e há mais de 30 anos atende crianças com graves desafios de comportamento, ele respondeu:
Fixações (interesses, paixões) muitas vezes dão às crianças a capacidade de poder controlar alguma coisa, já que a fixação torna-se algo compreensível e previsível para elas.
Categorizar, arranjar e aprender tudo o que há para saber sobre algo ajuda as crianças a se sentirem seguras em um mundo que normalmente é difícil de entender.
As fixações ajudam as crianças a trazerem ordem para um mundo que muitas vezes é caótico e confuso. Elas permitem que a criança tenham hiper-foco em uma ou duas coisas que ela pode entender, que são previsíveis, e para a qual ela sente algum grau de domínio.
A capacidade de manter a atenção focada em um único interesse é uma característica comum nas crianças do espectro autista. Muitas vezes as pessoas vêem isso como uma característica negativa, mas também pode ser reformulada e vista como uma grande força.
Este hiper-foco em uma paixão é o que impulsiona a aprendizagem e o desenvolvimento de ideias. Tem havido muitos artistas e inventores que usaram esses pontos fortes como sua vantagem. Estas fixações hiper-focalizadas levaram a maravilhosas obras na arte, ciência e tecnologia.
Estas fixações também permitem para as crianças uma fuga da sobrecarga sensorial, inseguranças sociais, estresse e ansiedade de seu dia típico. Elas podem escapar para um mundo que é compreensível, previsível e controlável – um mundo no qual eles se sentem competentes.
4º – Por que meu filho repete frases e palavras que acabamos de falar?
Para responder esta pergunta a autora do livro More Than Words, Fern Sussman.
“Ecolalia” é um termo que descreve a repetição de palavras ditas por outras pessoas. É um traço comum na fala de crianças do espectro autista.
Primeiro, seu filho pode repetir palavras que ouviu sem entender o que significam. Pode ser que ele faça isso por diversas razões e não para comunicar lhe uma mensagem diretamente. De fato, pode ser que você nem esteja por perto quando ele fizer isso.
Ao repetir palavras ou frases, seu filho pode estar tentando se acalmar, prestar atenção em uma atividade ou simplesmente praticar a fala.
Ecolalia é um bom sinal. Mostra que a comunicação de seu filho está se desenvolvendo.
Logo ele pode querer começar a usar essas palavras e frases repetidas para comunicar-lhe algo.
Por exemplo, depois de repetir o que você diz, pode olhar para você ou chegar mais perto de um objeto. Ou pode se lembrar das palavras que você usou para perguntar se ele queria beber alguma coisa, e depois usar as palavras memorizadas para fazer uma pergunta.
As palavras que seu filho aprende com a ecolalia abrem a porta para comunicação com significado.
5º – Por que meu filho às vezes parece não me escutar?
Lindsey Biel, é Terapeuta Ocupacional e especialista em desordens do processamento sensorial. Sobre esta pergunta ela nos diz que:
Algumas crianças no espectro autista podem registrar cada sentido adequadamente, mas têm problemas para integrar todos os seus sentidos em uma percepção global.
Enquanto os nossos cérebros assumem múltiplos sentidos (ver, ouvir, sentir, cheirar, etc.) e integrá-los simultaneamente, as pessoas com dificuldades de integração são bombardeadas por sensações concorrentes que não são efetivamente integradas.
Para elas, todos os sons, cheiros e visões competem uns com os outros e não se integram simultaneamente. Elas muitas vezes precisam bloquear um sentido, a fim de se concentrar em outro.
Se seu filho está totalmente absorto realizando alguma atividade, ele pode realmente não ouvi-lo chamando seu nome. Você pode então, colocar com cuidado, mas firme, uma mão sobre seu ombro para ele ganhar sua atenção e ajudá-lo a mudar o foco.
6º – Por que meu filho evita beijos e toques carinhosos?
Angie Voss, também é Terapeuta Ocupacional e mantém do site ASensorylife.com, ela nos esclarece:
Isso pode ser explicado pela atitude defensiva sensorial e um sistema tátil hipersensível.
Beijos e toques leves são muitas vezes desagradáveis e possivelmente até mesmo dolorosos, devido aos receptores táteis hiperativos.
Toque afetuoso também pode ser evitado devido à estímulo olfativo da outra pessoa, como odor forte de perfume ou de spray de cabelo.
Para ajudar: Respeite essa dificuldade e ofereça abraços firmes e um aperto em vez de beijos e toques leves.
7º – Por que meu filho gosta de abraços apertados?
Mais uma pra Angie Voss responder:
Grandes apertos / abraços de urso fornecem uma grande quantidade de toques de pressão profunda e propriocepção.
Isto é muito reconfortante, acalma e organiza o sistema nervoso, e ele se sente especialmente gratificado se possuir dificuldades com o processamento sensorial e auto-regulação.
Quer ajudar? Dê grandes abraços de urso ao longo do dia. Abraço, abraço, abraço, em seguida, abraçar um pouco mais!
8º – Por que meu filho prefere ficar sozinho?
O Dr. Barry Prizant nos diz que esta ideia é mais um dos muitos mitos nocivos sobre crianças com autismo, de que eles são solitários isolados e que nem precisam nem buscam relacionamentos.
Isso não é verdade.
Na verdade, para muitos a presença e a proximidade de outro ser humano é a chave para a regulação emocional.
Coisa parecida relatou Naoki Higashida:
“Ah, não se preocupe, ele gosta de ficar sozinho.
Quantas vezes já ouvimos isso?
Não posso acreditar que qualquer ser humano deseje mesmo ser deixado só. De forma alguma. O que incomoda as pessoas com autismo é que nós ficamos muito ansiosos com o fato de causar problemas para vocês e deixá-los nervosos.
Por isso é difícil ficarmos perto de outras pessoas. E esse é o motivo para sermos deixados sozinhos com tanta frequência.
A verdade é que amamos ter companhia. Mas, como as coisas nunca dão certo, acabamos nos acostumando com a solidão sem sequer perceber como isso aconteceu.
Toda vez que escuto alguém comentar o quanto eu prefiro estar sozinho, isso me faz sentir solitário demais. Sinto como se eles estivessem me dando um gelo de propósito”.
9º – Por que meu filho não entende gírias e metáforas?
A mãe de um autista e autora do livro 10 Coisas que Toda Criança com Autismo Gostaria que Você Soubesse, Ellen Notbohm nos dá uma divertida resposta:
Crianças autistas pensam de forma concreta e interpretam a linguagem literalmente.
Está com frio na barriga?
Mexeu em vespeiro?
O gato comeu sua língua?
Isso é suficiente para fazer com que eles sintam vontade de destripar o mico. (Gostou desta? Significa vomitar).
A imagem mental que a criança com autismo cria está relacionada com a origem de algumas expressões usadas no cotidiano. Quando você diz a seu filho para tirar o cavalinho da chuva, quer dizer para ele desistir de alguma coisa.
Tenho certeza de que muitas crianças com autismo visualizam quando ouvem essa expressão é um cavalo debaixo da chuva. “Cadê o cavalo? Mas não está chovendo! ” Vai ser um Deus nos acuda se seu filho ouvir você dizer que está matando cachorro a grito ou que teve que engolir sapos.
Para nos comunicar com uma criança que interpreta tudo literalmente, precisamos fazer uma pausa para analisar nossas palavras. Talvez seja necessário um pouco de treinamento – da sua parte, não da dela. Com o tempo, e com maturidade e estudo, a criança que pensa de maneira concreta poderá começar a reconhecer expressões idiomáticas e gírias.
Mas enquanto ela for pequena e não conseguir entendê-las porque tem dificuldade com a linguagem receptiva, não a deixe ainda mais confusa.
10º – Por que meu filho às vezes demora para entender o que falei?
Mais uma vez Bill Nason nos esclarece outra questão:
Os cérebros das pessoas no espectro são conectados de maneira diferente da nossa. Por terem ligações neurológicas fracas (vias) entre os diferentes centros cerebrais, têm dificuldade em processar rapidamente várias informações ao mesmo tempo.
O cérebro neurotípico pode integrar a informação múltipla simultaneamente e integrar esta informação de imediato.
A pessoa no espectro precisa processar essa informação sequencialmente, juntando-a, pouco a pouco, em um nível consciente. Elas têm que pensar o que nós entendemos de forma intuitiva.
Isso retarda e limita o processamento, resultando em atraso no processamento da informação.
Essa situação é muito desgastante e muitas vezes deixa as pessoas do espectro lutando para acompanhar a velocidade da informação. Frequentemente, eles só conseguem processar apenas pequenos pedaços da informação total, uma vez que muito do que veio se foi antes que pudesse ser processado.
11º – Por que meu filho é tão exigente na escolha dos alimentos?
A Terapeuta Ocupacional Angie Voss disse:
A boca faz parte do sistema tátil. Isto é provavelmente uma defensiva sensorial, e uma sobrecarga sensorial está ocorrendo no sistema nervoso.
Um sistema olfativo hipersensível também é um fator muito provável.
O processamento visual também pode desempenhar um papel, pois a aparência dos diferentes alimentos pode incomodar a criança.
Existem várias formas de ajudar a criança a diminuir a defensividade e experimentar cada vez mais tipos de alimentos:
- Explore várias texturas para mãos e pés regularmente para ajudar o sistema tátil a processar informações;
- Não force a criança a comer o alimento recusado. Deixe primeiro ela explorar o alimento com as mãos ou um utensílio da forma que ela quiser;
- Respeite a necessidade de uma temperatura muito específica do alimento;
- Incentive a criança a mascar uma goma ou uma brinquedo sensorial oral antes de comer para preparar a boca para entrada tátil;
- Incentive a criança a pular em um trampolim, cama, bola de pilates por 5-10 minutos imediatamente antes de comer;
- Incentive a criança cozinhando juntos e brincando com alimentos;
- Use uma escova de dentes vibratória regularmente.
12º – Por que meu filho faz birra ou tem crises nervosas por qualquer coisinha?
De acordo com Bill Nason, há muitos aspectos do autismo que tornam o mundo caótico e assustador.
Entretanto, as emoções são provavelmente uma das mais assustadoras. As crianças do espectro sentem emoções muito intensamente, mas muitas vezes não sentem como se tivessem algum controle sobre elas.
Elas têm dificuldade em identificar as emoções e conectá-las a eventos externos, e muitas vezes ficam sobrecarregadas por elas.
Estas emoções vêm como uma onda de maré e com pouco aviso, deixando as crianças se sentirem indefesas e vulneráveis. Consequentemente, elas entram em pânico nos primeiros sinais de forte emoção. Daí, o início de uma crise nervosa!
Pesquisas recentes mostraram que os indivíduos do espectro do autismo têm níveis mais elevados de substâncias químicas de estresse (cortisol) em seu sistema nervoso.
Isso ocorre porque seu sistema nervoso é continuamente sobrecarregado ao longo do dia. A maioria das tarefas diárias na escola requerem muito mais esforço mental para crianças com autismo do que para uma neurotípica.
Para todos nós, o cortisol se acumula no sistema nervoso à medida que atravessamos o dia. Para as crianças no espectro, este hormônio se acumula rapidamente. É esta falta de sentimento de acúmulo que faz parecer que elas vão de 0 a 100 em pouco tempo.
À medida que o cortisol se acumula, eventualmente atinge o ponto de ebulição. A partir daí, o mínimo problema pode se tornar o gatilho causador da explosão.
Como todos sabem, as crises nervosas podem ser assustadoras e imprevisíveis para eles e para nós. Elas são como um vulcão explodindo, liberando todas as substâncias químicas de estresse acumuladas pela criança.
13º – Por que meu filho não interage com crianças da mesma idade dele?
E para responder a nossa última pergunta, o psicólogo Bill Nason:
As questões sociais se destacam como um dos maiores desafios para as pessoas no espectro.
Já que eles pensam e experimentam o mundo diferentemente, tentar regular as interações do dia a dia em nosso mundo social pode ser bastante exaustivo. Logo, deve ser difícil sentir-se competente e confiante quando você não se encaixa.
Eu não sei quantas vezes eu ouvi médicos dizerem: “Seu filho não pode ter autismo porque ele está interessado nos outros”. Muitas vezes parece haver confusão sobre o grau de interesse social em crianças com autismo.
O desejo social das crianças no espectro pode variar de buscar o isolamento à busca frequente e contínua de atenção social. O grau de interesse social não é o fator discriminante; é a capacidade da criança de co-regular a interação com outras crianças, especialmente aquelas de sua própria idade.
Indivíduos no espectro, mesmo que eles tenham um forte desejo de interagir com os outros e ter amigos, lutam para ser capazes de ler os pensamentos, sentimentos, perspectivas, e as intenções dos outros, e têm dificuldade em coordenar a interação com seus pares.
Não é tanto que não estejam interessados, é que eles simplesmente não sabem como fazer.
Eles provavelmente não serão capazes de se revezar, ficar em sincronia com os pares, e entender todas as regras sociais de uma relação.
A propósito, a criança no espectro muitas vezes se sente muito mais confortável interagindo com crianças muito mais jovens do que ela ou com adultos. Ela luta muito com crianças de sua própria idade.
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Referências
Biel, Lindsey (2009) Raising a Sensory Smart Child: The Definitive Handbook for Helping Your Child with Sensory Processing Issues. New York, NY: Penguin Books.
Higashida, Naoki (2012) O Que me Faz Pular. Rio de Janeiro, RJ: Intrínseca.
Nason, B. (2014) The Autism Discussion Page on the core challenges of autism: A toolbox for helping children with autism feel safe, accepted, and competent. London: Jessica Kingsley Publishers.
Notbohm, Ellen (2012) Ten Things Every Child with Autism Wishes You Knew. Arlington, TX: Future Horizons.
Prizant, Barry M. (2015) Uniquely Human: A Different Way of Seeing Autism. New York, NY: Simon & Shuster.
Sussman, Fern (1999) More Than Words. Toronto, ON: The Hanen Centre.
Voss, Angie (2011) Understanding Your Child’s Sensory Signals: A Practical Daily Use Handbook for Parents and Teachers: ASensoryLife.com.
Imagens: Depositphotos.
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