Bem-vindo ao Mundo de Peu!
Olá, tudo bem? Meu nome é Marcelo Rodrigues e sou o criador do blog O Mundo de Peu e se você já se perguntou:
- “É realmente possível ao pai de uma criança autista encontrar felicidade com seu filho?”
- “Posso reduzir parte da angústia que experimento diariamente sendo pai de um autista?”
- “Consigo cuidar mais de mim mesmo, me divertir com meu filho e nutrir meu casamento?”
…Então você está no lugar certo.
Um blog diferente
O Mundo de Peu é um blog feito por um pai de um amado menino autista para outros pais ansiosos por uma vida com mais qualidade. Aqui tratamos de assuntos sérios de forma descontraída e numa linguagem fácil de entender.
Você encontrará artigos exclusivos e atuais sobre o mundo do autismo. Falaremos sobre:
- Integração sensorial;
- Interação social;
- Melhorar a cognição e a comunicação;
- Controlar o emocional;
- Melhorar a convivência;
- e muito mais.
Teoria é muito bom, mas como um pai ocupado de uma criança com autismo, o que você realmente quer é um guia prático: com ideias, dicas e estratégias que você possa usar imediatamente.
Este é o objetivo do blog. Espero que seja o que você está procurando.
Aprender sobre autismo
Desde o diagnóstico de Pedro (Peu) aos 26 meses, percebi que a melhor maneira que tinha para ajudar o seu desenvolvimento era aprender tudo o que pudesse sobre autismo. Passava horas pesquisando na internet, devorava livros, conversava com outros pais, viajei por várias cidades participando de congressos, cursos e encontros de pais. Conheci e debati com terapeutas, médicos, professores, cuidadores e especialistas em autismo.
Em todos esses anos de estudo e aplicação do conhecimento o resultado foi positivo. Hoje, Peu é uma criança saudável, alegre, gosta de abraços e carinho, estudou em escola regular, fez vários amiguinhos, respeita regras, participa de eventos e passeios, adora praia e parques, faz natação e está aprendendo a surfar.
Uma jornada especial
Ter uma criança no espectro autista pode trazer muitas dificuldades, sem dúvida. Mas, em termos da experiência dos pais, o quanto da luta, quanto do sofrimento, depressão e desespero é causado pelas deficiências reais de nossos filhos e o quanto é devido ao nosso próprio nível de desinformação e confusão?
Eu descobri que muitos pais de crianças autistas têm chegado à mesma conclusão: a percepção, confusão e ignorância em torno do autismo são iguais, se não mais problemáticas do que o autismo em si.
Acredito que uma vez que nos tornamos conscientes da maneira negativa que olhamos para o autismo, as coisas começam a se abrir para nós: começamos a ganhar uma perspectiva melhor, aquilo que nós pais precisamos para ter esperança e, finalmente, a felicidade.
Nós do blog O Mundo de Peu queremos ajudá-lo a transformar seu desespero em esperança, a substituir a ansiedade pelo conhecimento, a transformar a sua dúvida em confiança e conforto e ajudá-lo a ver como tornar possível o que antes você pensava ser impossível.
Então, você deseja reformular sua experiência com o autismo e, por sua vez, construir vidas mais saudáveis e mais completas?
Para que você possa aproveitar melhor os conteúdos do blog, assine abaixo a nossa lista e receba gratuitamente toda semana dicas e artigos exclusivos por e-mail.
Um pouco da nossa história
Somos a família Rodrigues. Eu, Marcelo, sou analista de sistemas e sócio de uma empresa de desenvolvimento de software. Cláudia (Cau), minha esposa, é contadora e precisou abandonar o trabalho para poder dedicar mais tempo aos cuidados de Peu. Mariana, nossa filha, que tem cinco anos a mais que Peu, já está na Universidade e quer ser publicitária.
Pedro foi uma criança bastante desejada, achávamos que nossa família só ficaria completa após sua chegada. Nós pais queríamos formar um casal de filhos e Mari estava doida por um irmãozinho.
Quando ele nasceu encheu a nossa casa de alegria. Estávamos bastante felizes.
Durante os primeiros meses depois de seu nascimento, Peu parecia ser um bebê em desenvolvimento normal, interagia bem com a família e era bastante alegre. Ele dormia regularmente e tinha um bom contato visual com as pessoas ao seu redor. Muitas vezes, sem motivo aparente, ele começava a rir.
A diferença de Peu para as crianças de sua idade era inicialmente invisível. Suas mudanças foram acontecendo de forma lenta e gradativa.
Os meses foram passando e a trajetória geral de Peu estava se desviando cada vez mais daquelas de crianças típicas.
Peu tinha falado suas primeiras palavras – papai, mamãe, água – quando ele tinha dezoito meses de idade. Mas então, ele parou de dizê-las, começou a repetir sons e palavras sem nenhum significado para nós.
Um por um, seus outros marcos do desenvolvimento infantil começaram a cair no abismo.
A pediatra dele nos assegurou que o atraso de Peu em atingir esses marcos não significava nada sério. Ele era alegre, brincalhão, carinhoso, gostava de ser aconchegado e receber cócegas. “Cada criança tem seu tempo”, a pediatra insistia.
No entanto, havia algo diferente acontecendo com Peu, que se tornava mais evidente a cada dia. Nos meses seguintes, haveria muito mais testes, mais exames, mais entrevistas e mais avaliações por profissionais.
Enquanto isso, suas ações e reações começaram a ficar cada vez mais estranhas. Levava as mãos aos ouvidos quando escutava qualquer barulho muito alto, andava na ponta do pés, começou a rejeitar vários alimentos, abria e fechava repetidamente as portas dos armários por minutos seguidos, quando queria algo nos levava pelo braço até o objeto de desejo, ficava pulando na frente da TV quando via um vídeo que gostava e pedia para repetir várias e várias vezes a mesma cena do filme.
Eu e Cau começamos a ficar muito preocupados.
O diagnóstico
Finalmente, na consulta a neuropediatra a palavra que não queríamos ouvir surgiu: Autismo! Não havia mais espaço para a negação.
Saímos do consultório devastados, as semanas seguintes foram carregadas de medo, insegurança e falta de esperança.
Quando Peu foi diagnosticado com autismo aos 26 meses de idade, nós não tínhamos ideia de quanto o autismo iria nos forçar a mudar: como pais, sobre os planos para o futuro, sobre a família, sobre nossa vida.
Essas mudanças eram enormes e repletas de emoção e intensidade. Não sabíamos o que abordar primeiro – encontrar-lhe um programa escolar, educar-nos, encontrar especialistas para ele e para nós -, mas percebemos rapidamente que tínhamos que fazer tudo isso de uma só vez.
Além do mais, tínhamos que aprender a equilibrar tudo o que Peu precisava com as necessidades de nossa outra filha, nosso casamento e nossa própria vida – uma tarefa tremendamente difícil.
No entanto, através dos nossos esforços e dedicação, a experiência mostrou que tudo isso é possível – embora não seja fácil, e nem sempre tudo saia perfeito.
A coisa mais importante que nós percebemos em todo esse tempo é que o autismo não é trágico, não é o fim das coisas.
Terapias e tratamentos do autismo
Após a fase do luto – como gostam de chamar os psicólogos – começamos uma verdadeira maratona de terapias e intervenções indicadas por especialistas para o tratamento do autismo: terapia ocupacional, terapia da fala, psicoterapia, dietas, suplementos alimentares, programas de interação social, programas de cognição, programas para facilitar a comunicação, integração sensorial, testes alérgicos, testes de contaminação por metais pesados, testes de DNA, ufa! Isso tudo dava uma canseira danada.
Nossa angústia e confusão derivam em parte dessa sobrecarga de informações. Tudo isso tornou nossa vida ainda mais desafiadora. Qual profissional confiar? Quem pode explicar o meu filho? Qual tratamento será bem-sucedido? Qual dieta? Que terapia? Qual medicação? Qual escola? Qual tutor?
Parte dessa história, contei na primeira versão do blog O Mundo de Peu, lançado em 2008 no Blogspot. Durante três anos, publiquei tudo o que aprendia sobre autismo e contava os avanços do desenvolvimento de Pedro. O blog foi útil e ajudou muitas pessoas. Chegou a ter mais de 10.000 visitantes de todos os estados brasileiros e com acesso de mais de 50 países.
Por pura falta de tempo parei de postar no blog em dezembro de 2010. De lá pra cá tentei várias vezes reativá-lo e não conseguia. Contudo, a vontade de retornar foi mais forte e estou de volta com muito mais recursos e conteúdos que tinha no blog anterior.
Voltando a história dos tratamentos: a sobrecarga estava grande, depois de tantas intervenções, tanto convencionais como alternativas, descobrimos que não existe um tratamento mágico para o autismo.
A busca pela cura e a tentativa de fazer com que Peu se tornasse uma criança “normal” estava nos deixando cada vez mais tristes e desgastados.
Momento da transformação
Foi participando de mais um curso sobre autismo que as coisas começaram a mudar, lá nos foi ensinado a ver o autismo de uma maneira diferente. A maioria dos tratamentos para o transtorno do espectro autista trata a pessoa como um problema a ser resolvido, em vez de um indivíduo a ser compreendido.
Nós neurotípicos, tendemos a pensar nos indivíduos diferentes como algo negativo, em vez de únicos. Se as qualidades estão fora da norma, então imediatamente veremos só as características negativas que nos cega das positivas.
Tendemos a interpretar “diferente” como uma fraqueza, ou déficit, como algo para mudar. Tendemos a interpretar um comportamento que não entendemos como “mau”, que é indigno e que precisa ser eliminado.
Não olhamos para as diferenças como algo a valorizar, compreender e admirar. Aprendi que essas diferenças podem tornar nosso mundo melhor e enriquecer nossas vidas.
Fazemos mais dano por querer mudar nossos filhos do que por querer apoiá-los.
Uma vez que parei de temer o desconhecido e abracei o seu jeito de ser, as diferenças de Peu começaram a aparecer não como fraquezas, mas como diferentes perspectivas e maneiras diferentes de experimentar o mundo.
Aceitar essas perspectivas me permitiu redefini-las não como fraquezas ou algo a temer, mas como forças e dons que, se apoiados, não só beneficiará sua vida, mas também enriquecerá a minha.
Ao invés de tentar curá-lo, resolvi aprender como o seu cérebro funciona para poder facilitar o seu aprendizado. Em vez de tentar modificar o seu comportamento, resolvi compreender como meu filho percebe o mundo. Em vez de focar os tratamentos em suas vulnerabilidade e fraquezas, resolvi incentivar os seus pontos fortes e interesses. Em vez de tentar impor, exigir e pressionar, resolvi ser o seu parceiro para que ele confie em mim e me reconheça como um guia.
Conforme o Dr. Barry Prizant autor do livro Uniquely Human: A Different Way of Seeing Autism (sem tradução em português) nos diz: “O autismo não é uma doença. É uma maneira diferente de ser humano. Crianças com autismo não estão doentes, elas estão progredindo através de estágios de desenvolvimento como todos nós fazemos. Para ajudá-las, não precisamos alterá-las ou corrigi-las. Precisamos trabalhar para compreendê-las e, em seguida, mudar o que fazemos.”
Em outras palavras, a melhor maneira de ajudar uma pessoa com autismo a mudar para melhor é mudar a nós mesmos – nossas atitudes, nosso comportamento e os tipos de apoio que fornecemos.
Como fazer isso?
Você pode começar por aqui mesmo, lendo nossos artigos, baixando nossos materiais, participando de discussões nos comentários, assinando a nossa lista de e-mail e compartilhando com seus amigos as nossas ideias.
Ao infinito e além!
Como está Peu hoje? Muito bem, obrigado!
Como toda criança, Peu tem pensamentos, sentimentos, preferências, talentos e sonhos. Ainda está em fase de desenvolvimento e evolui a cada dia. Sem apoio, as chances dele obter sucesso e ser um adulto independente são ínfimas. Com apoio e orientação, as possibilidades são muito maiores do que podemos imaginar.
Como nos diz Ellen Notbohn, autora do livro Dez Coisas que Toda Criança com Autismo Gostaria que Você Soubesse: “Conviver com uma criança com autismo não exige apenas disposição incansável, curiosidade, criatividade, paciência, resiliência e diplomacia – mas também coragem para expandir a maneira de pensar e consequentemente de sonhar.”
Nossa Missão
Nós do blog O Mundo de Peu, temos como missão ajudar pais, cuidadores, familiares, professores e terapeutas a compreenderem melhor as crianças, adolescentes e adultos com autismo.
Saiba que é possível fazer com que a pessoa autista se sinta aceita e capaz.
Só que para isso, você vai precisar reformular a sua experiência com o autismo, para que a partir daí, possa ter uma vida mais saudável e completa.
Queremos levar essa transformação para o número máximo de pessoas. Compartilhando inclusive as estratégias que utilizamos para o desenvolvimento de Pedro.
Também acreditamos que este blog irá ajudar a vários indivíduos com autismo e seus familiares a ganhar o que eles mais merecem: compreensão e respeito.
Um grande abraço!
Marcelo Rodrigues
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