Rótulos e códigos de barras só servem para produtos. Nós somos indecifráveis. – J.C. Narciso
Alto funcionamento, baixo funcionamento, comprometimento cognitivo, ansiedade e depressão, transtorno obsessivo-compulsivo (TOC), transtorno de déficit de atenção e hiperatividade (TDAH), transtorno opositivo desafiador (TOD), convulsões e transtorno bipolar são frequentemente associados com os Transtornos do Espectro do Autismo (TEA). Eles podem ser muito confusos e enganosos, deixando frequentemente os pais tensos pelo que eles significam e como tratá-los.
Continue lendo para descobrir porque os rótulos utilizados para identificar as pessoas com autismo podem ser confusos e não conseguirem definir as reais necessidades de quem está no espectro.
Conteúdo:
- É tudo uma questão de ponto de vista
- Primeiros rótulos
- Alto funcionamento, baixo funcionamento, autismo leve e autismo severo
- Habilidades intelectuais
- Síndrome de Asperger
- Não fique preso aos rótulos
- Os caras do Vale do Silício
- Você deve abandonar os nichos dos rótulos
É tudo uma questão de ponto de vista
Se você olhar para si mesmo com atenção você vai notar muitas características dos sintomas mais comuns do TEA em você. Quer se trate de alguma sensibilidade sensorial peculiar (todos nós temos), algumas preocupações excessivas, reações exageradas a certos defeitos ou imperfeições (especialmente nos outros), forte adesão à rotina, fixações favoritas, dificuldade de ler os estados mentais ou emocionais dos outros, leitura errada dos efeitos de seu comportamento em outra pessoa, ou prendendo-se às ideias rígidas, inflexíveis, todos nós temos várias características que são rotuladas frequentemente como sintomas do autismo.
Todas essas características ocorrem em diversas formas, de muito leve a extremamente grave. Cada um de nós se encontra em pontos diferentes dessas características. Todos nós temos nosso próprio perfil em que nos encaixamos em cada um desses atributos. Quantos desses sintomas, e os níveis em que você se encontra, irá determinar se você é diagnosticado como sendo do espectro? É só quando temos o conjunto de características, suficientemente graves para interferir na vida diária, que geralmente acabamos recebendo o diagnóstico.
É por isso que não deveria ser difícil para nós nos identificarmos com essas características e ter empatia com as lutas enfrentadas por aqueles que estão no espectro. Todos nós as experimentamos, só que em graus menores.
Mundo dos extremos
As pessoas do espectro vivem no mundo dos extremos em muitas dessas condições, enquanto a maioria de nós vive em um mundo de moderação, em algum lugar entre os dois extremos. Isso nos permite ser um pouco mais flexíveis em nossas reações ao mundo.
Somos um pouco mais flexíveis e conseguimos lidar com pequenas variações que ocorrem ao longo do nosso dia. Alguns de nós são mais flexíveis e mais adaptáveis do que outros. Alguns de nós lutamos com muitas dessas questões, mas não num grau que justificaria um diagnóstico.
Somos todos humanos! Cada um de nós tem suas próprias pequenas imperfeições. Somos definitivamente mais parecidos do que somos diferentes. Então, reconheça suas próprias vulnerabilidades, rígidas inflexibilidades e fraquezas sociais, e você poderá ver que, se elas fossem mais exageradas, elas afetariam bastante o seu mundo.
Saber disso aumenta a nossa compreensão e nos faz ser mais tolerantes com as pessoas do espectro. Nos permite também melhorar nosso relacionamento e apreciar as diferenças uns dos outros.
Primeiros rótulos
Começamos esse processo quando buscamos um diagnóstico pela primeira vez. Para os pais com crianças pequenas (1 a 3 anos de idade) que estão procurando um diagnóstico, é recomendado frequentemente que não o esperem para agir. Esqueça o rótulo e comece a apoiar quaisquer atrasos de desenvolvimento que a criança esteja mostrando. O diagnóstico de “autismo” não diz muito sobre o grau de deficiência.
Existe muita variabilidade nos pontos fortes e nas habilidades. Quando um diagnóstico não é suficientemente descritivo, as pessoas procuram maneiras mais específicas de categorizar a gravidade da deficiência.
No campo médico, os diagnósticos são categorizados por sintomas e o quanto eles afetam o funcionamento diário da pessoa. É identificando essas deficiências e o quanto elas afetam o funcionamento das pessoas que são determinados muitos dos tratamentos e terapias.
Alto funcionamento, baixo funcionamento, autismo leve e autismo severo
Para a maioria das pessoas, “alto funcionamento” geralmente se refere ao bom discurso expressivo, boa compreensão receptiva e capacidade adequada para executar de forma independente suas necessidades diárias. “Baixo funcionamento” é geralmente reservado para aqueles com habilidades verbais muito limitadas, menores habilidades intelectuais, extrema dificuldade em entender as instruções diárias, e geralmente requerem muita ajuda em sua rotina diária.
Não é bem isso. A confusão entre pais e profissionais está entre “nível de funcionamento” (capacidade intelectual) e “gravidade do autismo”. Existem crianças que são rotuladas como “de alto funcionamento” com traços graves de autismo (pensamento rígido / inflexível, muito resistente à mudança e incerteza, e crises nervosas por questões simples em seu dia). No entanto, eles são considerados “alto funcionamento”, porque eles são verbais, obtém boas notas na escola, e podem fazer os cuidados de higiene pessoal de forma independente.
Também existem crianças que são consideradas “de baixo funcionamento” porque são não-verbais, têm dificuldades em realizar cuidados pessoais e podem lutar para acompanhar seus colegas em questões escolares. No entanto, seus traços de autismo são menos graves, eles são mais flexíveis em seus pensamentos, lidam com transições diárias mais facilmente, podem interagir melhor com os outros, e têm menos ou nem apresentam crises nervosas.
Assim, o nível de funcionamento nem sempre se correlaciona com a gravidade do autismo. Só porque uma criança é rotulada “alto funcionamento” não significa que ele não tem autismo grave. Muitas pessoas confundem os dois rótulos, o que pode excluir algumas crianças do tratamento de que necessitam e / ou diminuir as expectativas dos outros.
Habilidades intelectuais
Temos também de ter muito cuidado quando comparamos a falta de habilidades verbais com baixas habilidades intelectuais. A maior característica utilizada na rotulagem de crianças de alto ou baixo funcionamento é o grau de linguagem falada que elas têm. Isso também pode ser muito enganador!
Embora possa existir uma correlação, há muitas crianças que são não-verbais, mas têm habilidades cognitivas muito maiores do que percebemos em um primeiro contato. Eles simplesmente não podem expressar-se da forma que estamos acostumados. Uma vez que eles encontram uma voz, seja através de imagens, palavras escritas, sinais manuais, ou dispositivos eletrônicos, descobrimos que eles têm habilidades cognitivas muito mais fortes do que imaginávamos.
Assim, a nossa melhor aposta é sempre assumir que a criança tem competência para aprender. Tente não ficar muito preso aos rótulos de baixo e alto funcionamento. Rótulos, como alto e baixo funcionamento, e severamente e suavemente prejudicado, não são termos de diagnóstico, mas são muito usados como descritores quando as pessoas tentam categorizar o nível de deficiências.
Síndrome de Asperger
A síndrome de Asperger costumava ser um subtipo separado de autismo até 2013, quando foi incluída no diagnóstico único do Transtorno do Espectro do Autismo (com níveis de gravidade que variam de 1 a 3). Essa mudança foi feita no Manual Diagnóstico e Estatístico de Transtornos Mentais, 5ª edição (DSM-5), que é o livro padrão usado por especialistas em saúde mental. O DSM-5 também incluiu um novo diagnóstico chamado Transtorno de Comunicação Social Pragmática, que apresenta alguns sintomas que se sobrepõem aos de Asperger.
Algumas pessoas estão bastante chateadas com essa mudança. Vários programas de TV e filmes deram à Asperger uma imagem quase sempre divertida e inteligente (como, Sam de Atypical e Sheldon de The Big Bang Theory), enquanto a palavra autismo ainda carrega um grande estigma (talvez por causa do Rain Man). Muitos que já haviam recebido um diagnóstico de Asperger não querem ser incluídos no autismo. Por vezes, dizem que o Asperger é “apenas uma pitada de autismo”, porque é frequentemente associado a menos atrasos e regressões. Além de pessoas do lado dos Asperger, os pais de crianças com baixo desempenho temem que o influxo de indivíduos de alto desempenho afete a percepção de autismo na consciência das pessoas. Eles temem que aqueles que precisam de apoio diário intenso sejam vistos da mesma forma que pessoas que são “apenas” peculiares e socialmente desajeitadas.
No entanto, como os sintomas de Asperger e autismo se sobrepunham tanto, o diagnóstico clínico de uma pessoa dependia em grande parte do local (clínicas, hospitais, consultórios, etc.) onde eles foram diagnosticados. E mesmo que eles compartilhem os mesmos desafios e se beneficiem dos mesmos tratamentos, algumas localidades ofereciam serviços para aqueles com autismo, mas não para aqueles diagnosticados com Asperger. Os novos critérios de diagnósticos criaram uma linguagem comum para escolas, estados, seguradoras, pais, médicos e pessoas autistas para que todos pudessem estar no mesmo barco.
Muitas pessoas que receberam um diagnóstico antes de 2013 preferem manter a terminologia antiga e ainda se chamam “aspies”. Isso é compreensível, especialmente considerando que as pessoas no espectro muitas vezes lutam com tantas mudanças.
Não fique preso aos rótulos
Um diagnóstico de autismo não é preciso como um diagnóstico para síndrome de Down. Pode-se obter um teste de laboratório para doenças como o câncer, que é muito definitivo. Isto não é o que acontece com o autismo. Um diagnóstico de autismo é um perfil comportamental estabelecido pelo DSM (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders). Os perfis comportamentais do DSM são baseados em uma combinação de estudos científicos e a opinião de um grupo de médicos especialistas que debateram o assunto trancados em uma sala de conferências.
Nos anos 80, se uma criança tivesse um atraso na fala e demonstrasse comportamentos “estranhos” eram diagnosticadas com autismo. Em 1994, a Síndrome de Asperger foi adicionada ao DSM para identificar a criança que é socialmente estranha mas que não tinha atraso na fala.
No novo DSM-5 de 2013, Síndrome de Asperger (SA) e PDD-NOS (Pervasive Developmental Disorder – não especificados) foram removidos. Esses rótulos agora são todos mesclados em um amplo Transtorno do Espectro do Autismo (TEA). Não há mais nenhum requisito para o atraso na fala. Tirar o atraso na fala torna o DSM-5 mais vago do que o antigo DSM-IV. Alguns cientistas não consideram o atraso de fala como um sintoma central do autismo porque os atrasos na linguagem e as anormalidades da fala são muito variáveis.
Os caras do Vale do Silício
Um dos grandes problemas atuais com o diagnóstico de autismo (TEA) é que – como vimos nos parágrafos anteriores – foi alterado para um amplo espectro com um amplo grau de habilidades. Quando as crianças estão novinhas, idade de 2 a 5, a maioria dos especialistas concorda que muitos tratamentos educacionais melhoram muito o prognóstico.
Indivíduos com TEA variam de cientistas de informática no Vale do Silício (O Vale do Silício localiza-se na parte sul da região da Baía de São Francisco, na Califórnia, EUA. Ele abriga muitas start-ups e empresas globais de tecnologia. Apple, Facebook e Google são algumas das mais conhecidas) para indivíduos que nunca viverão de forma independente e que talvez não possam participar de atividades como uma saída para fazer compras ou um evento esportivo. Quando uma grande variedade de habilidades é agrupada, é difícil, principalmente para os professores de educação especial, aplicar tipos de apoios adequados entre os diferentes níveis de habilidades. Muitas vezes, uma criança com habilidades superiores é colocada em uma sala de aula com alunos com maior gravidade. Isso pode reter esse aluno e não permitir que ele avance.
Você deve abandonar os nichos dos rótulos
Cada rótulo de diagnóstico tem suas próprias comunidades, publicações (livros, revistas, site, etc.) e grupos de apoio. Infelizmente, cada grupo pode ficar em seu próprio nicho e pode haver pouca comunicação entre eles. Os livros para cada diagnóstico são quase todos específicos para esse próprio diagnóstico. Os autores não se dão conta que, em muitos casos, há crianças que se encaixam em mais de uma análise.
Por exemplo, existem três rótulos de diagnóstico que se misturam o tempo todo. Eles são TEA, TPS (Transtorno de Processamento Sensorial) e TDAH, (Transtorno de Déficit de Atenção e Hiperatividade). Para complicar mais ainda, o DSM-5 agora permite um duplo diagnóstico de TEA e TDAH.
Em conclusão, pais e professores devem sair dos nichos dos rótulos. Os rótulos do DSM não são precisos, eles são perfis comportamentais. Infelizmente, nosso sistema requer rótulos para obter atendimentos terapêuticos. Lembre-se de pensar sobre os atendimentos específicos que a criança precisa ter, tais como terapia da fala, ou treinamento de habilidades sociais para uma criança mais velha, ou ainda as habilidades de vida diária.
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Referências
Chaffey, Casey (2018) 30 Days to Understanding Autism. Richmond, KY: Risen Books.
Grandin, Temple (2014) The Way See It: A Personal Look ar Autism & Asperger´s. Arlington, TX: Future Horizons Inc.
Nason, B. (2014) The Autism Discussion Page on the core challenges of autism: A toolbox for helping children with autism feel safe, accepted, and competent. London: Jessica Kingsley Publishers.
Imagens: Depositphotos.
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